「北陸膠原病支援ネットワーク」パンフレット あとがき より

リウマチ膠原病は免疫の異常により色んな臓器に様々な症状が出る病気です。我が国には八十万人のリウマチ患者さんと数十万人の膠原病患者さんがおられます。しかし、その原因はまだ解明されておらず、多くの患者様が不安な日々を過ごされています。さらに、富山、石川、福井の北陸三県にはリウマチ膠原病の専門医や専門施設が少ないのが現状です。それで、北陸三県の医師と医師、医療機関と行政とが密接に連携を取り、リウマチ膠原病で困っておられる患者様を支援しようと「北陸膠原病支援ネットワーク」が設立されました。 この会は、富山、石川、福井の北陸３県の膠原病患者さんを中心に、医療関係者や福祉行政担当部署のボランティアの方々（サポーターと呼びます）に何度もお集り頂き、準備を進めて参りました。また、会の運営には多額の費用がかかりますが、患者様のためになればと製薬企業の方々にも好意的に支援していただいています。このように多くの方々の善意で会が発足し運営されています。ネットワークの大きな目的の一つがこのパンフレットの作成です。膠原病支援医師、医療機関、福祉行政機関、膠原病患者会の情報が載っていますので、ご活用ください。表紙のデザインは、患者〜医療〜行政〜企業の四者が協力して膠原病患者様を支援していることイメージしています。 年々診断技術や治療法が向上し、膠原病も「原因不明の難病」の時代から「治療治癒可能な病気」の時代へと変わってきました。しかし、医療がいくら進歩しても、社会や地域が膠原病について理解し支援していかなければ、そして患者さんが安心して生活出来なければ真の医療の進歩とは言えないと思います。その意味でも、「膠原病支援ネットワーク」が北陸地方の膠原病患者様にとって、進む目標となり、暗闇の不安を和らげる「灯台」のような存在になれることを夢見ています。 （パンフレットの表紙は、「患者〜医療〜行政〜企業」の４者が協力して膠原病患者さんを支援していることをイメージしています。）

北陸膠原病支援ネットワーク 顧問　梅原　久範